Rivista avventuriera di cultura & idee
Aveva smesso di parlare. Era successo una delle ultime volte che ero andata a trovarla. Provai a disegnare le lettere dell’alfabeto su un foglio per fargliele indicare con il dito, come nel film di Julian Schnabel Lo scafandro e la farfalla, ma niente da fare.
A volte riusciva a dire “sì” o “no” picchiettando il dito indice sul bracciolo della carrozzina. Le insegnai io quel metodo, prendendo spunto da Hector Salamanca in Breaking Bad, ma senza campanellino. Non riusciva più a tenere gli occhi aperti né a mangiare; ingurgitava solo alimenti liquidi con i quali si strozzava continuamente, perché è come se ti prendessero dei crampi improvvisi in tutto il corpo, anche agli organi interni. Tutto si blocca, inizi a tossire, a sbavare, ti sembra di soffocare, ed effettivamente stai per soffocare.
I dottori semplificavano le cose. Con la proverbiale sensibilità che li contraddistingue, un giorno ci chiesero: “La lasciamo morire di fame oppure aspettiamo che se ne vada ma almeno con lo stomaco pieno?”. Avrebbero voluto metterle una Peg per nutrirla artificialmente, una sonda che collega lo stomaco all’esterno, ma mia madre ci fece capire che a costo di strozzarsi, di lacrimare per la fatica di deglutire, di sentirsi la gola bloccata per via di un minuscolo pezzetto di cibo o di una goccia d’acqua, lei voleva mangiare dalla bocca, e non attraverso un buco nello stomaco.
Rispondemmo di continuare a nutrirla in maniera naturale fino alla fine dei suoi giorni, magari usando pazienza e amore, calma e preparazione, perché quella donna, nonostante sembrasse una statua di marmo, era ancora capace d’intendere e di volere e non si trovava in stato vegetativo; mia madre, sempre usando il dito indice, ci disse anche che spesso mangiava poco perché alcuni degli operatori sanitari che avevano il compito di nutrirla, erano impazienti, maleducati e antipatici, e che non sapevano neanche come imboccarla.
Credevo che volesse morire. Un giorno le dissi che l’avrei aiutata e che l’avrei portata in Svizzera se lo desiderava, ma disse di no. Era ancora troppo lucida e coltivava speranza.
Con i pochi soldi a disposizione, mia sorella ed io fummo costrette a trovare una RSA fuori città, che comunque costava più di 2.000 euro al mese. Metterla in una residenza sanitaria fu una scelta faticosa, ma non avevamo i soldi per pagare badanti su badanti disponibili ventiquattrore su ventiquattro; oltretutto mia madre viveva in un bilocale nelle case delle Cooperative di Milano, non c’era spazio per far dormire qualcun altro o per allestire una sorta di stanza d’ospedale. Chi giudica la scelta di mettere un parente in una struttura sanitaria, non sa che spesso si tratta di un’opzione obbligata. Mia madre aveva una forma gravissima di parkinsonismo, un’atrofia multisistemica simile alla SLA, per la quale non c’è cura e non esistono farmaci. Nessuno sa come e perché si manifesti il parkinsonismo (che non è il Parkinson) ma sicuramente lo stress, la depressione, fattori ambientali e genetici, contribuiscono alla comparsa e all’avanzamento della malattia, me lo confermò un primario dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Quando esci da una RSA, puzzi. Senti sui vestiti e tra i capelli l’odore di quei fiati cattivi e stanchi, di quei pannolini sporchi, di quelle magliette logore e sbrodolate, piene di cibo e bava. E allora, in macchina, tornando a casa, ti ritrovi ad ascoltare quei dischi che consumavi quando eri un’adolescente incazzata, perché sei ancora incazzata, e non puoi fare altro che piangere.
A volte, i caregiver pregano perché i propri cari muoiano. Lo fanno perché le forze sono allo stremo e si è psicologicamente devastati. Sperano che valga anche per loro quello che scrisse Haruki Murakami in Kafka sulla spiaggia:
“Quando la tempesta sarà finita, probabilmente non saprai neanche tu come hai fatto ad attraversarla e a uscirne vivo. Anzi, non sarai neanche sicuro se sia finita per davvero. Ma su un punto non c’è dubbio. Ed è che tu, uscito da quel vento, non sarai lo stesso che vi è entrato”.
È il futuro che ci aspetta a causa dell’allungamento della vita e riguarderà intere generazioni. In un articolo uscito sul sito di Sky Tg24, è emerso che secondo l’Istat nel 2026 i caregiver in Italia sono arrivati a dodici milioni, per la maggior parte donne; quelli che coabitano solo 4,4 milioni. Ma i dati più tristi li troviamo sul “Fatto Quotidiano”: tre nuclei su dieci sono in condizioni di povertà. La situazione peggiora d’estate, a causa dell’isolamento e della mancanza di servizi. Lo Stato non aiuta con sostegni economici; infatti, i caregiver assistono i familiari gratuitamente anche ventiquattrore su ventiquattro, e spesso sono costretti a lasciare il lavoro o a trovarne più di uno per riuscire a pagare almeno una badante part-time. L’Inps interviene con un assegno d’invalidità, ma che non è certo sufficiente a coprire tutte le spese.
E intanto si deve andare avanti. E anche se in passato hai odiato i tuoi genitori e vi siete fatti del male, ora te ne devi occupare, proprio ora che stavi invecchiando, stavi iniziando a somigliargli e ci andavi un po’ più d’accordo.
Ma è troppo tardi.
L’ultima volta che mia madre mi sorrise fu quando le feci vedere sul cellulare una foto di me da bambina. La indicò con il dito indice. Le s’illuminarono gli occhi, mostrò i suoi denti grandi e ancora bianchi. Poi, una mattina è peggiorata in maniera irreversibile a causa di una polmonite bilaterale. Sono andata a trovarla in ospedale. Ho cercato di confortarla. Ventiquattrore dopo ha perso conoscenza. Sono andata nuovamente a trovarla.
Le ho detto tutto quello che non ero mai riuscita a dirle prima.
Le feci anche una promessa.
So che mi ha sentito.
È morta nove giorni dopo il ricovero.
*In copertina: Lucian Freud, Girl with a Fig Leaf, 1947
