“Amo la vita, adoro la mia carrozzella e in un reality ho perfino guidato una moto d’acqua!”: Matteo Fais dialoga con Benedetta De Luca, modella disabile dall’immensa vitalità

Posted on luglio 05, 2018, 8:29 am
19 mins

Conosciamo tutti l’effetto che fa un sorriso di donna. Nel caso di Benedetta de Luca, modella affetta da agenesia del sacro, una così esuberante gaiezza mi lasciava quanto meno spiazzato. È sempre difficile per una persona, chiusa nella quieta disperazione della sua normalità, immaginare che chi apparentemente versa in condizioni peggiori delle sue, in realtà, possa stare molto meglio. È un po’ come per il ricco accettare l’idea che uno meno abbiente, se non proprio povero, possa essere molto più felice. Incuriosito da tanto entusiasmo, in una persona che ha passato la vita a muoversi su una sedia a rotelle o con l’ausilio di stampelle, ho deciso di andare a chiedere a Benedetta come riesca a fare i conti con il dolore di esistere, tramutandolo in un sentimento positivo.

De LucaVorrei analizzare alcune tue dichiarazioni, rilasciate a “La Repubblica”, che mi paiono particolarmente significative sul piano esistenziale. Comincerei con questa: “Odio quando dicono: ‘costretta sulla sedia a rotelle’. Perché, vedete, lei non è mica mia nemica. Anzi, è proprio grazie a questa estensione del mio corpo che esploro il mondo”. Comprendo bene che, per forza di cose, la carrozzina sia divenuta, per così dire, una tua alleata. Però, scusami, come può un qualcosa che si è dovuto adottare, non avendo altra scelta, non essere una costrizione?

Io ci sono nata con una disabilità. La mia normalità è camminare e spostarmi in questo modo, così diverso da quello delle altre persone. Io non ho mai mosso i miei primi passi… Capisco che per te non sia concepibile, come per uno che dovesse avere un incidente e d’improvviso si ritrovasse su una sedia a rotelle. Per quel che mi riguarda, fin da piccola, essendo nata con una malattia rara, ho vissuto questa come una consuetudine. Anzi è stata una conquista quando, durante l’infanzia, ho iniziato a usare il deambulatore, quello che io chiamavo, per via del colore, “il trenino rosso”. Fu un grande traguardo poter stare in piedi ed essere capace di spostarmi seppur per piccolissimi tratti. Non un limite, quindi, ma una liberazione. Ecco perché non è una costrizione. Diviene tale quando la società te lo fa pesare a causa delle barriere architettoniche, i pullman non adatti, le passerelle e i posti disabili occupati. Se tutto filasse liscio, la carrozzina non sarebbe un vincolo. Anzi, senza sarei impossibilitata a vedere il mondo. Quindi posso dire senza dubbio che per me è essenziale.

Certamente: tu dici “per me quella è la normalità, perché io ci sono nata in una determinata condizione”.

Esattamente, infatti non saprei vedere la mia vita senza carrozzina e senza le mie stampelle. Per carità, non sto dicendo che sia una cosa positiva, o una benedizione. Ma, essendo nata così, questa è la sola prospettiva che conosca.

Subito dopo tu continui dicendo: “E le cose mica accadono per caso”. In che senso? Vuoi forse dire che esiste un destino, un disegno che ti ha voluta diversamente abile?

Ogni tanto ho questa sensazione. Non sono il Messia, per carità. Non sono qui per fare chissà quali grandi cose. Però, sento che tante mamme si aggrappano alla mia storia. Tante mamme, disperate e incerte sul futuro dei loro figli, riconoscono in me una forma di speranza perché anche io, trent’anni fa, ero data per spacciata dai medici. Dicevano che non avrei avuto una vita lunga, che al massimo sarei arrivata alla pubertà. Eppure sono qui. Sulla mia strada incontro tante storie di ragazzi disabili, ognuna diversa dall’altra – la disabilità non è unica –, e c’è chi vede in me un sostegno, perché io l’affronto con tanta forza e positività. Forse dipende dal mio carattere, forse dall’aver avuto una famiglia che mi ha dato coraggio. Ma, per molti altri, le cose non vanno altrettanto bene. Nel 2018 la disabilità non è ancora così normale. C’è tanto da fare. Vedo molte ragazze che non si accettano. Tante di loro, però, cambiano approccio alla loro condizione, dopo avermi conosciuto. Quindi sì, forse era destino che io dovessi nascere così. Nulla accade per caso. Quando ero bambina, lo confesso, evitavo di stare con le persone portatrici di handicap. Mi mettevano a disagio, perché non mi volevo sentire tale. Oggi ne vado fiera, quando vedo che il mio esempio aiuta gli altri a emergere.

In ultimo, la tua dichiarazione si conclude con queste parole: “Sono nata così, ho il dovere di trasmettere grinta e amore per la vita a chi condivide la mia stessa condizione”. C’è un unico punto che mi sfugge: perché il dovere? Non è una tua scelta?

Certo, nessuno me l’ha imposto. Non mi pagano, non è un lavoro. Però sento il dovere perché ascolto ancora troppe storie che mi fanno male al cuore, perché non è plausibile che una ragazza disabile debba sentirsi inferiore a una normodotata. Tanti di noi rimangono nel buio e, invece, dovremmo far sentire la nostra voce. Per questo ci vuole qualcuno che faccia, per così dire, da portabandiera. Tanti evitano di lamentarsi, per esempio se il posto disabili è occupato, e io dico no: anche situazioni così apparentemente insignificanti hanno la loro importanza. Per tale motivo sento il preciso dovere, perché credo nella giustizia. Ecco perché mi sono laureata in giurisprudenza, per evitare soprusi, ingiustizie. Perciò ho il dovere di far sentire la mia voce, per dare coraggio a tanti che magari non hanno questa forza e per cercare di rendere il mondo un posto migliore. Certo, sono solo una piccola goccia nell’oceano… Potrei anche dire chi se ne frega, ma ho fatto un’altra scelta.

A proposito di soprusi e ingiustizie, ti hanno mai insultata per la tua condizione fisica?

Sono stata vittima di bullismo alle medie. Volevo l’ascensore a scuola, perché pensavo non fosse normale per me dover fare un giro molto più lungo, rispetto agli altri, per arrivare in classe. Era pur sempre una scuola dell’obbligo e quindi quella mi sembrava un’ingiustizia. Non fui spalleggiata da nessuna professoressa, anzi tutta la classe mi si rivoltò contro dicendo che volevo l’ascensore solo perché io sono handicappata. Ecco, quello è stato un grave insulto per me. Da quel momento, ho deciso che non mi sarei mai più fatta mettere i piedi in testa da nessuno. Ero piccolina, però ci ho sofferto tanto.

E se oggi ti insultassero come ti sentiresti? Risponderesti?

Mi arrabbierei. Come da bambina quando qualcuno mi diceva “hai i piedi storti”, o mi chiedeva “perché cammini così?”. Io rispondevo con l’attacco, mi difendevo così. “E tu hai le orecchie a sventola”, dicevo io. Li contrastavo trovando il difetto. Questo era il mio modo per non essere schiacciata dalla cattiveria. Oggi, se mi insultassero, farei la stessa cosa. Anche se alcuni non ci pensano, anche noi disabili abbiamo la lingua e non siamo tutti delle povere creature. Ma, certo, mi comporterei così solo se provocata. Non è che dalla mattina alla sera scendo in strada, con la spada, e vado alla conquista.

Tu credi in Dio?

Sì, anche se non sono un’assidua praticante.

Visto che per te esiste, vorrei chiederti: se te lo dovessi trovare davanti, per quanto assurda possa suonare questa eventualità, non gli grideresti contro, maledicendolo per la tua condizione?

Certo gli direi che un bel paio di gambe le avrei volute, non lo nego. Poi gli direi che soffro tanto durante i numerosi ricoveri in ospedale e gli chiederei di farmi vivere un po’ di più, perché amo la mia vita e vorrei continuare a esserci. Gli direi che i miei reni mi preoccupano tanto e che posso sopportare che non mi abbia dato due gambe funzionanti, però almeno un paio di reni sani, quelli li avrei voluti. Mi piacerebbe poter discutere di tutto questo, io e lui, davanti a un bel caffè.

Quindi, non ce l’hai con lui per quello che ti ha fatto?

No, assolutamente no. Anzi, per chi crede, più forte è la sofferenza, più pesante è la croce che si porta, e più si avranno soddisfazioni dalla vita. Se il Signore mi ha mandato questa sofferenza, ci sarà un motivo.

Tu saprai cosa diceva Sofocle, in Edipo a Colono: “Meglio sarebbe stato non essere mai nati, o una volta nati morire il prima possibile”. Non hai mai pensato che non nascendo ti saresti risparmiata una gran pena?

Per me vivere non è una pena, se non forse da bambina, ma non ricordo bene. Avevo tubi che uscivano dal naso, dalla vescica. Ho subìto diciotto interventi. Ma ho ricordi vaghi. Tuttora soffro, quando devo stare qualche mese in ospedale. Lì dentro un po’ mi demoralizzo, ma penso che sia umano. Quando le degenze si fanno lunghe, quando la febbre arriva a quarantuno e so che sono a rischio a causa di un’infezione urinaria, ho paura e allora, certo, provo tanto dolore…

Comunque, non hai mai pensato che la non vita fosse meglio della vita?

No, mai.

Visto che tu, come hai ribadito più volte anche in questa intervista, trovi che ci sia del bello nell’esistenza, ti volevo domandare in cosa risieda dal tuo punto di vista?

Penso che proprio la vita in sé sia bellezza. Per questo cerco di apprezzarla e godermela quanto più possibile, quando la salute me lo permette, assaporando ogni singolo giorno, anche negli aspetti più sciocchi… Perché sono anche queste piccole cose, come il profumo dei fiori in primavera, che ti mancano quando sei chiusa in un ospedale. Sembrerà banale quello che sto per dire, però nessun essere umano al mondo ha una vita felice. La felicità va conquistata giorno per giorno. Io, per esempio, nei periodi in cui sto in ospedale, vivo proiettandomi al futuro. Per me la vita è preziosa e non tollero chi non l’apprezza, magari chi non ha sofferto e per questo pensa di essere invincibile. Io sono ancora qui perché ci ho creduto tanto e voglio continuare a vivere.

In tutte queste tue tribolazioni, hai mai odiato le altre persone per il tuo essere diversa da loro e, soprattutto, per il loro essere diverse da te?

Come ho detto prima, se avessi avuto più salute o due gambe normali, non è che mi sarebbe dispiaciuto (ride)… Però, magari io, rispetto a chi tutto questo lo possiede, avrò qualcosa in più. Forse valorizzo maggiormente la vita. Ma se vedo una ragazza bellissima, alta due metri, non è che la odi. Certo anch’io avrei voluto essere altrettanto alta, ma non penso assolutamente che gli altri siano superiori a me o io superiore a loro. Ognuno ha le sue qualità.

Non ci sarebbe niente di strano nel provare odio, è un sentimento umano. Chiunque versi in una situazione grave l’ha provato, per un momento. Ha desiderato che tutti gli altri fossero come lui, forse perché il dolore è più facilmente sopportabile se è condiviso. Finisce per annullarsi in una condizione generale di malessere, dove non esiste più la gioia.

Però sarebbe un mondo così triste se fossimo tutti nella mia condizione, perché non è detto che ognuno reagisca nel mio stesso modo. Sarebbe triste e cupo, pieno di suicidi. A me, che una ragazza stia bene e sia bella non toglie nulla, quindi perché dovrei odiarla? Forse per invidia? Forse nel caso in cui un fidanzato ti abbia lasciato per una con due metri di gambe? Lì scatterebbe, piuttosto, la competizione. Però l’odio… No, non riuscirei proprio a odiare. Personalmente detesto solo la gente cattiva, ma non odio le persone a prescindere.

Benedetta, che cos’è il dolore?

Il dolore è quando la malattia ti tiene costretta, quando ti mette in pausa dai tuoi progetti di vita, dalla quotidianità. Questo è il dolore, il non poter avere pieno possesso della mia libertà, della mia vita…

Non credi ci sia un dolore più grande di questo nel mondo?

Forse sono di parte, ma quando manca la salute… Non voglio fare la vecchietta di cent’anni che ti dice “se c’è la salute, c’è tutto”, però è vero: quando manca la salute, manca tutto. Anche non avere soldi, o un amore al proprio fianco, non è il massimo. Però credo che siano dolori, tra virgolette, secondari. Per me, quando il corpo mi abbandona, si ferma tutto, come se la mia vita andasse in stand-by. Non so se ce la farò o meno e, in quei momenti, vedo tutto nero e gli altri problemi passano in secondo piano.

Parliamo di moda. Tu sei un’appassionata, hai sfilato. Non ti sembra un mondo superficiale, tutto basato sull’apparenza?

Vedi, spesso gli uomini mi guardano, quando sono seduta in un bar. Poi mi alzo e gli sguardi cambiano. Questo mi ha turbata, perché io non sono diversa. Allora perché, quando mi vedete con le stampelle, non vi piaccio più come quando sono seduta? Per dare un senso un po’ più profondo al concetto di bellezza, nel mondo che per antonomasia celebra la perfezione, quello della moda, ho deciso di sfilare su quella che io definisco la “passerella dell’inclusione”, una passerella senza limiti. Per me quello è un modo di abbattere i luoghi comuni sul mondo della disabilità. La sfilata è un pretesto per combattere gli stereotipi che la società ci impone.

Tu hai preso anche parte a un reality show.

Sì, ho fatto un reality in Spagna. Si intitolava L’isola sono io. Eravamo otto ragazzi: quattro con una disabilità e quattro senza. Vivevamo tutti insieme in una casa. Era un modo, innanzitutto, per collaborare dandosi una mano l’uno con l’altro. In secondo luogo, per far capire che non c’erano limiti, come nelle prove. Io, per esempio, non avrei mai immaginato di poter affrontare quella con la moto d’acqua, però ce l’ho fatta e sono addirittura arrivata prima. C’è stato successivamente un altro reality, con Agon Channel, in cui ho svolto il ruolo di conduttrice. Si chiamava Chances, appunto perché dava una chance a chi voleva aspirare a fare la presentatrice. L’idea era dimostrare che anche una ragazza disabile può fare la conduttrice televisiva, malgrado non rispecchi i canoni di bellezza diffusi.

L’universo dei reality, come saprai benissimo, è molto criticato. Secondo te, invece, ha qualcosa di buono?

Io penso che, se ti sai giocare bene una simile vetrina, magari potresti usarla per lanciare un messaggio positivo. Se si va lì non soltanto per fare la showgirl, o per un qualsiasi interesse personale, è possibile veicolare qualcosa che vada oltre. Perciò, anche un reality può essere inteso in maniera positiva.

Matteo Fais